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dys moi tout …

voici a proprement parler mon 1er article consacré au handicap invisible de ma fille (2eme de la fratrie) :la dysphasie.

ma fille a une forme sévère et complexe puis que c est une dysphasie mixte : c est a dire qu elle parle mal et comprend mal egalement,et bien oui on ne fait pas les choses a moitié 😉

apres une (tres et trop) longue bataille pour enfin obtenir le diagnostique,combat sur lequel je reviendrai ultérieurement.

nous voici dans la réalité quotidienne et aux difficultés qui la jalone,tant a l ecole qu a la maison.

 
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Publié par le 31 octobre 2015 dans dysphasie, la dysphasie au quotidien

 

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furby

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Publié par le 25 mai 2015 dans a table 2 la suite, Non classé

 

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La chasse aux sorcières

Bien qu halloween soit passé j ai eu l impression d’assister a une vraie chasse aux sorcières ce matin lors du rdv pour minie a l hôpital de jour.

On sent le système gangrené par la psychanalyse….au secours !

Dans l’immédiat aucune solution ou traitement n est proposé bien-sûr.

Quand on demande comment réagir en cas de crise…. Rien à déclarer….

Par contre quand vous utilisez un mot on vous reprends en reformulant de façon a instrumentaliser la mère.

Malgré le fait que ma fille ai été vue et diagnostiquée par trois professionnels différents…on me demande encore de justifier le diagnostic de prouver qu’elle est bien autiste en gros.

On vient te chercher la petite bête, et pourquoi vous avez voulu savoir avant votre première grossesse le diagnostic officiel de votre cousin qui est autiste asperger…. Et pourquoi vous vous impliquez dans une association pour l’autisme…

Bref chercher la merde là où il y en a pas…. Pour ça il y a du monde !

je voyais bien la psychologue en train d’analyser ce que la petite faisait à regarder ma montre, à voir comment je réagissait quand elle essayait de m’interrompre.quelque soit ma réponse à la gamine ça n’aurait pas été bien perçue…soit je l’écoute je lui accorde trop d’importance soit je l’ignore et je ne l écoute pas assez…

On ne se sens pas en sécurité pas rassuré avec ce genre de professionnel en face…

Ça n’inspire pas confiance.nous avons tout de même un prochain rendez-vous dans une semaine et l’autre dans 15 jours. Histoire de nous faire notre propre opinion et de donner ou non notre accord.

Mais en gros dans l’urgence de tous les jours on reste dans la merde face à la violence de notre fille….

 
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Publié par le 5 novembre 2019 dans Non classé

 

Pas de bonnes nouvelles

Comme convenu en début des vacances j’avais rendez-vous avec Mimi pour faire le point avec sa pédopsychiatre qui l’a vu en crise dans son bureau m’a donné une nouvelle ordonnance pour un traitement.

au bout d’une semaine inefficacité totale de traitement,si bien que mardi, j’ai dû appeler le 15, les ambulanciers ne pouvaient rien faire… ni la prendre de force ni l’habiller car elle était en culotte bien sûr….bref ils ont dû appeler le médecin du samu à 3 pour la tenir pour la forcer à prendre un médicament qu elle a bien sûr recraché à la faire s’habiller… amenée à l’hôpital et encore il a fallu que j’insiste….j ai pleuré….dit la vérité que tout le monde s en fout personne ne fait jamais rien et moi je suis seule à gérer ça.

Et j’ai bien fait d’aller à l’hôpital on est resté quelques jours, j’ai eu la chance d’avoir une chambre avec lit accompagnant.

devant l urgence de la situation en deux jours on m’a trouvé un rendez-vous avec une pédopsychiatre du CMP!

Un miracle, du coup mardi nous allons visiter une structure d l’hôpital de jour, pour voir si ça peut l’aider en pédopsychiatrie.

Vu que les crises sont assez » récentes » depuis septembre il y a forcément quelque chose qu’il faut régler et qui n’est pas réglable par la médication.

Voilà où nous en sommes pour l’instant, autant vous dire que les vacances non été reposantes pour personne.je n’ai même pas souvenir d’avoir passé un seul bon moment avec tous mes enfants ensemble en famille sans crise …

 
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Publié par le 2 novembre 2019 dans Non classé

 

Vous en voulez encore ????

Bon et bien pour moi rien ne s’arrange du côté des enfants.

Minie fait toujours de violentes colères, j’ai encore dû aller la chercher lundi à l’école car ingérable très violente.

Hier hier rendez-vous chez la psychologue je ne l’avais pas mis à l’école car je la sentais mal.

Pas pas manquer grosse crise en partant de la maison et en arrivant chez la psychologue.

Au moins elle a vu Apocalypse now dans son bureau, elle a compris.

Bilan minie à casser trois chaises, une une table basse, la poubelle, arraché les plinthes et abîmé le mur…+ Quelques poignées de cheveux arrachés..

Reste plus qu a faire marcher l’assurance pour rembourser les dégâts. Mais bon il faut pas intervenir il faut la laisser faire…. voilà le travail.

Si vraiment c’est ingérable ce weekend il faut que je l’emmène aux urgences dans un hôpital réputé parisien…. À 100 bornes de chez moi… Pour demander une hospitalisation…

Pas trop envie d en arriver là car ça risquerait d’être encore plus traumatisant pour elle.

Bref encore une fois à part serrer les dents jusqu’à jeudi rendez-vous de la pédopsychiatre rien d’autre à faire….

Ajoutons à cela que la nuit se passait mieux,on dormait enfin depuis juin, cette nuit elle a fait deux crises en pleine nuit, assez violente mais j’ai réussi a gérer avant que ça dégénère.

En gros la solution immédiate de la retirer de l’école voir si ca calme les choses.

Elle est en dépression et en grande souffrance,c est dur de la voir comme ça.

…..

Ajoutons a cela un appel de la maîtresse d Ulis du collège du grand,il est a 2 doigts enfin même 1 de se faire virer,trop agressif, imprévisible….

Le traitement ne donne aucun effet positif,j ai envie de dire normal vu la minuscule dose qui est celle du début de traitement.

Pour vous donner une idée un grand zozo comme ça devrait avoir au moins 35 mg de Médoc il en a 5 mg …matin et midi….

Le problème est qu on a pas beaucoup de temps, elle m a bien dit que si après les vacances il n avait pas un traitement adapté et que ça change son comportement ils ne pourront pas le garder.

c était notre seule chance enfin sa seule chance….les boules

 
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Publié par le 16 octobre 2019 dans Non classé

 

Invivable

La vie est un enfer actuellement et je n’exagère pas.

mini fait tous les jours au moins une crise voire plusieurs par jour.

maintenant elle en fait même à l’école alors qu’elle en avait jamais fait jusqu’à présent ou des très petites.

Si bien que les maîtresses est son avs n’arrivent pas à la calmer du coup ils ont du appeler les pompiers jeudi et vendredi.

Du du coup vendredi après-midi j’ai fini aux urgences de l’hôpital avec elle ce qui n’a servi absolument à rien car ils ne connaissent pasl’autisme.

Elle a vu une interne et une psychologue, la psychologue de l’hôpital très honnête avec moi me dit que de toute façon ils ne lui donneraient aucun médicament ici car ils n’y connaissent rien en autisme….

Et moi au quotidien qui suis démunie face à une une petite fille en souffrance violente avec elle-même et les les autres qui se fait du mal fais du chantage au suicide et personne pour m’aider…

La seule chose qu’on m’a dit c’est de revoir avec sa pédopsychiatre dans 15 jours est bien précisé que ça s’est accentué.

En en priant pour qu’elle ne se soit pas fait hyper mal durant ce laps de temps.

Je revois en urgence ça psychologue mardi je suis énervée aussi de ce côté-là car ça fait une semaine qu’elle devait me rappeler elle ne l’a pas fait la comme la gamine a atterri à l’hôpital y a urgence… En bref je n’ai jamais de vrais solutions pour l’aider.

Là là je sais bien que la seule issue c’est la médication assez forte hélas….

 
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Publié par le 13 octobre 2019 dans Non classé

 

Une nouvelle…

Je pose ça là….

Mon mari a postulé au concours pour être personnel navigant c’est-à-dire steward…. hôtesse de l air quoi….

Rien n’est joué bien sûr, on s est posé beaucoup de questions…

J ai été honnête avec lui en lui disant que franchement avec le peu qu il m aide qu il soit là où pas c est pareil….

Il me dit qu avec les décalages horaires,il allait risquer d être désagréable avec la fatigue…. Comment te dire il ne se voit pas….

Quand il est du matin il est fatigué, désagréable, aucune patience avec ses enfants…

Même si il fait des efforts en ce moment….

Bref pour moi le plus gros point noir c’est le planning qui est donné la dernière semaine du mois, pour le mois suivant, autant vous dire qu’on peut strictement rien prévoir à l’avance….

Pour lui le plus gros point noir de ce métier c’est en cas de pépin grave s’il est à l’autre bout du monde pour revenir ça peut être compliqué….

 
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Publié par le 7 octobre 2019 dans Non classé