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dys moi tout …

voici a proprement parler mon 1er article consacré au handicap invisible de ma fille (2eme de la fratrie) :la dysphasie.

ma fille a une forme sévère et complexe puis que c est une dysphasie mixte : c est a dire qu elle parle mal et comprend mal egalement,et bien oui on ne fait pas les choses a moitié 😉

apres une (tres et trop) longue bataille pour enfin obtenir le diagnostique,combat sur lequel je reviendrai ultérieurement.

nous voici dans la réalité quotidienne et aux difficultés qui la jalone,tant a l ecole qu a la maison.

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Publié par le 31 octobre 2015 dans dysphasie, la dysphasie au quotidien

 

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furby

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Publié par le 25 mai 2015 dans a table 2 la suite, Non classé

 

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réunion

La réunion pour mon aîné  (réunion mdph) aujourd hui  c est plutôt bien passée.

Le médecin scolaire est super, vraiment, elle connait bien E depuis la maternelle, a bien appuyé le fait qu il fallait lui conserver son avs 8h l an prochain voire en 6eme, elle connait les enfants hp ( a haut potentiel intellectuel).

Elle a même mouché la directrice qui parlait de ses pbm de comportement à la cantine comment gérer ça car les enfants viennent se plaindre de lui en rentrant à l école.Elle l a remise en place en lui disant que ce n etait pas pour rien qu il avait un dossier mdph.

La maîtresse et l AVS sont contentes de lui, il travaille apparemment très bien en français ou il est au dessus des autres élèves en terme de niveau, comment vous dire que je suis restée baba,surtout qu elle me dit qu en orthographe ca va, moi qui allait poser la question au cmpp soupçonnant qu il était peut etre dysorthographique.Je vous dis pas l air horrifié que j ai pris quand elle a dit ca, elles ont rigolé même…bon on aura compris que le niveau scolaire n est pas bien haut et que au final nous sommes en tant que parents finalement très exigent avec lui.En maths il n est pas exceptionnel ( bon on s en doutait…étant moi même incapable de retenir plus de 3 num de tel, 2 mots de passes et un code secret…comptant toujours sur mes doigts et ayant été jusqu en fac sans connaitre mes tables de multiplication par coeur,je vous jure pour moi encore a 33 ans je redécouvre les tables de multiplications avec grand étonnement…)

blague à part,seul son pbm de gestion émotionnelle finalement le paralyse en classe et peut l empêcher de travailler et lui cause du soucis aussi avec ses paires.

du coup cela donne des problèmes de comportement à l heure actuelle.

Le plus gros pbm dans sa vie c est la cantine il y vit un véritable enfer,on va essayer de s arranger avec les horaires de mon mari pour qu il n y aille que 2 jours sur 4 en février et mars.ca devrait le soulager.

En même temps ils se plaignent de son comportement mais qu ont ils fait quand c était lui qui venait se plaindre d autres enfants, quand il était plus petit et qu on l envoyait bouler car il était étiqueté « pleurnichard », rien n a été fait pour lui faire se sentir en sécurité à l école.

alors maintenant forcement c est pas bien mais il ne se laisse plus faire et pire ne laisse plus rien passé, à la moindre petite remarque il monte au créneau direct donc forcement lui qui n était pas bagarreur jusqu a l année dernière se met a taper et insulter.

Enfin aujourd hui il est rentré de l école dans un meilleur état qu hier, je lui ai demandé pourquoi il m a repondu c est parce que j ai passé plus de temps avec maman (ce matin je l ai pris a l école pour l amener a sa séance de psychomotricité)

 
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Publié par le 23 janvier 2018 dans Non classé

 

une bonne grosse journée de merde !

j avais commencé ma journée sans soucis ni appréhension aucune….quelle naïveté …

hier mon mari m avait appelé dans la soirée pour me signaler un pbm sur sa voiture et donc qu il l amener au garage ce matin.

Donc voila ce midi le garage qui appelle pour nous signifier la douloureuse ! alternateur a changer donc il me sort 480 balle il me semble je ne peux que m exclamer « la vache c est cher ! » et la il me sort mais heureusement que vous avez la carte sans ça c était 600 balles, bonne journée …bonne je ne suis pas sure que ce soit le qualificatif de ma journée …

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bref on est allé de mal en pis, mon aprèm de boulot un cauchemar :

primo j arrive la directrice qui me claque que l echange d horaire que j avais effectué et devait Etre temporaire sera définitif (et bam DTC). trop bonne trop conne j avais accepté il y a 6 semaines de venir le mardi aprèm au lieu du matin temporairement,pour cause d activité sportive du gamin dont je m occupe.

J avais donc prévu les rdv ortho et psychomot de mes gosses en fonction de ca et donc la je vais devoir rechanger tout mon planning….grr surtout que la psychomot va me faire chier demain je le sens.pfff

deuzio, le gamin dont je m occupe n a fait que m insulter et me menacer pendant la moitié de l aprèm,casser son matériel,bref je n ai rien pu lui faire faire. l instit qui me dit « te biles pas de toute façon tu peux rien faire de plus ».ok


arrivée à l’ecole de mes gosses, le coup de matraque !

une maman vient me voir pour se plaindre de mon fils, j ai été outrée de ce que j ai entendu.

J apprends que monsieur du haut de ses 9 ans est aller mettre la main aux fesses d une demoiselle en lui disant qu elle avait un joli petit cul et que si elle disait ce qui s est passé a sa mère ou à moi il allait la faire chier.

J ai dis à la mère que j allais le recadrer,que j étais choquée (de toute façon elle l a bien vu a ma tete).En plus honte suprême, il me semble que cette maman se bat contre une maladie grave en ce moment.

Ensuite au tour de la maîtresse, du coup je dis a mon fils « oui je me doute bien que la maîtresse veut me voir vu ce que je viens d apprendre ».

bon c etait pour autre chose, cette fois il a traité une gamine de grosse et laide, s est énervé sur plusieurs enfants, à refuser de travailler, bref intenable a l école.et comble du comble il souriait bêtement,de manière je-m en-foutiste et provocante,la je peux vous dire que le fond de mon idée était de lui coller une bonne baffe !

Je l ai bien remis en place devant les maitresses,rien a faire, ensuite j ai continué ma discussion avec la maîtresse.

pfff je ne savais plus ou me mettre car ce n est pas la 1ere fois qu elle a du mal a le gérer.

Alors oui il est mal à l’école, à la cantine ca se passe très mal, il a longtemps été victime non défendu par les adultes dans ces memes lieux… ok

mais bon sang avec tout ce que je fais,tout ce qui est mis en place pour lui, il a eu un suivi psy pendant 1an,de l orthophonie pour son retard en lecture de l orthoptiste pour son pbm d ecriture,il est suivi en psychomot pour travailler encore et toujours sur la gestion de ses émotions + par le rased a l ecole + cmpp on commence juste, il a aussi une avs en classe pour sa dysgraphie et son pbm d attention et d anxiété.

de ce coté la c est super il travaille enfin de manière satisfaisante, je suppose qu on ne peut pas tout avoir …

mais honnêtement je ne sais pas quoi faire de plus il est puni de jeux vidéos, il l a deja été la semaine dernière pour un pbm de comportement a l ecole,rien ne semble marcher sur ce pré ado.

 

 

 

 
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Publié par le 22 janvier 2018 dans Non classé

 

en panne technique

Et oui on a pas l habitude ça fait bizarre, 2 jours sans Internet, tv,téléphone.

il y a eu un pbm avec SFR en Picardie, pendant des travaux encore le câble de la fibre optique a été arraché du coup nous avons été 150 communes sans rien pendant 2 jours.

C’est sur y a pire que ca dans la vie mais on a beau dire vivre sans tv même 2jours ca fait bizarre,même le fait de ne pas avoir accès aux infos, aux infos pratiques en un coup de clic,rapidement et efficacement.pour les devoirs pareil.On est venus dépendants c est sur mais ca facilite aussi tellement la vie !

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A part ça, la semaine c est bien passée, je continue d aller 2 jours par mois a ma formation a biribi les castagnettes.

Mais au moins je trouve cela intéressant. On apprend des choses utiles, oh bien sur sur les 300 nanas y en a qui s en foutent royalement et c est honteux, et qu elles discutent haut et fort,ca part faire une sieste au toilettes 30min,ca prend son café et ses petits gâteaux pendant que l intervenant explique son truc, et que ca joue sur son portable ou ca ramène carrément sa tablette pour jouer, ça se fout ouvertement du handicap.

alors que nous sommes la pour aider les enfants handicapés au quotidien,je n ai pas été la seule a être outrée.

Alors forcement je suis scandalisée de voir ca,de voir que ce sont ces personnes qui vont après s occuper de nos enfants en situation de handicap.

Comment voulez vous que les avs soient bien considérées après ça avec l image véhiculée par certaines.

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Sinon dans l école de mes enfants, c est officiel en septembre on repassera a 4 jours, je suis contente pour eux, ils seront moins fatigués, même si pour mon ainé ce ne sera que pour 1an car après ce sera le collège.

 
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Publié par le 20 janvier 2018 dans Non classé

 

enfin du soleil !!!!!

Aujourd hui enfin nous avons eu une vraie belle journée ensoleillée ! ce qui constitue un petit miracle en soi, puisque la guirlande solaire de noël s est allumée en tout et pour tout 2 fois en 4 semaines ….

du coup ni une ni deux nous sommes allés faire faire du vélo aux enfants en foret.

ils se sont bien dépensés encore aujourd’hui.

j ai aussi fait tout ce que je devais faire chez moi, tout est bon.

par contre apres une semaine en pleine forme je me tape de la fièvre et mon grand aussi etait pas bien ce soir …on verra demain dans quel etat il sera.

 

 

 
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Publié par le 14 janvier 2018 dans Non classé

 

une super journée

Aujourd’hui j’ai pu enfin faire une bonne balade avec les enfants ça faisait longtemps avec toute cette flotte et grisaille.

Ça nous a fait du bien, demain nous avons prévu de rester à la maison comme souvent le dimanche en cette saison, je dois préparer les repas de la semaine, m occuper des animaux et enlever la déco dehors.

Lundi et mardi je suis en formation à Triffouilly les oies,normalement cette fois-ci je pourrai faire du covoiturage.enfin il faut le dire vite car sur 4 personnes nous ne sommes que 2 a avoir le permis … en plus ca me fait faire 2 détours bref pas si cool au final.


A part ca, la semaine c est bien passée dans l ensemble pour tout le monde.

Bon elle a commencée par un changement de batterie pour ma voiture…+ la réservation de l ecole de ski pour les enfants en février aie aie aie le porte monnaie, ajoutons à cela la facture du fioul le double de ce qui avait été annoncé au tel et moi biensur je lui sort non non je vais payer en 1 seule fois …après seulement il me sort le montant ooooups + la chaudière là aussi note plus salée qu annoncée biensur y avait un truc a changer … bon on a compris avec une année qui commence comme ca on est bons a raquer toute l’année.

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bref a part cela, je suis hyper méga fière de miss L en ULIS <3<3<3<3

elle est très scolaire et travaille super bien, elle m a ramené son cahier du jour ce week end c est une merveille ! que des très bien quasiment!0 fautes a sa dictée, ensuite sur un fichier de maths d au moins 10 pages 1 seul exo de faux ! il faut dire qu elle bosse dure aussi, elle est très exigeante avec elle même (comme mes 2 autres d ailleurs) mais à la différence de son frère et de sa sœur elle a la niak, elle essaye réessaye encore et toujours malgré son handicap et ses difficultés  !

Pour mes 2 autres zouzou ça va quand même, en même temps avec tout ce que j ai mis en place pour eux ca serait dommage que ca ne porte pas ses fruits, mon grand travaille bien cette année,je suis super contente de lui aussi !

bon c est sur quand il a révisé GM pensant que c était de la grammaire(moi aussi d ailleurs,mais bon lui quand même en classe on avait du lui rappeler un paquet de fois que ca serait une éval de geométrie) que non en fait c etait de la géométrie !!!!!la forcement on ne peut pas forcement avoir un A …

minie par contre revient souvent de l école en pleurs, elle me fait mal au coeur et me fait bcp penser a son frère au même age, elle prend trop a coeur les remarques des autres enfants, qui la traite de bébé car elle a pleuré pour telle ou telle raison. 😦

elle est aussi très vexée par cette histoire de code couleur, pour les « notes » donnée par la maîtresse,elle voit qu elle est parfois en difficulté,qu elle a plus de mal que les autres sur certaines choses ou tout simplement qu elle n y arrive pas du 1er coup et n ayant pas une maîtresse très positive ca n aide pas non plus.

Déjà que le week end elle pleure souvent qu elle ne veut pas aller à l école ca n arrange pas les choses.

pour vous imaginer la maîtresse et son tact : (pourtant c est une petite jeune)

elle est allée dire a une gamine de ne pas manger le goûter prévu lors du pique nique arrivé a l école,mais elle lui a dit : « ne mange pas ca a l école si non tu vas être une grosse (baleine) » ou je ne sais plus le terme exact.

 

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Coté cuisine ;

je me suis lâchée sur le lait de coco, vu que j avais ouvert une boite en début de semaine j ai fais 4 plats avec : velouté de choux fleur,purée de panais, purée de carotte et une sauce tomate dans la semaine.

Ce soir les filles m ont demandé a faire des yaourts à boire à la vanille, c est en cours pour la nuit et moi je me suis amusée à programme ma machine à pain,

vu que je l avais changée il n y pas longtemps je n ai encore jamais utilisé cette fonctionnalité, verdict demain !

normalement si tout se passe bien pour 7h30 il y aura du pain frais tout chaud

 
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Publié par le 13 janvier 2018 dans Non classé